Troubles autistiques : le digital en renfort

« On ne guérit pas d’un trouble du spectre autistique (TSA), mais on peut apprendre à mieux vivre avec, » assure Gabriel Rafi, neuropsychologue spécialiste des enfants et adolescents. Les TSA font partie des « troubles neurodéveloppementaux ». Cette expression à rallonge recouvre des réalités complexes. En bref, les personnes qui souffrent d’un trouble autistique rencontrent des difficultés au niveau de leurs capacités sensorielles et de leurs interactions sociales. Elles peuvent avoir du mal à parler, à percevoir et exprimer des émotions ou à avoir une attitude adaptée en société. Ces troubles protéiformes nécessitent « une prise en charge personnalisée », insiste Gabriel Rafi. En France, environ 700 000 personnes sont touchées : 100 000 d’entre elles ont moins de 20 ans. Les TSA sont devenus une priorité pour l’État qui a lancé sa Stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022. De leur côté, les chercheurs sondent les mécanismes de ces troubles, déploient de meilleures méthodes de détection et de prise en charge, et travaillent sur une société plus inclusive. Ils collaborent aussi avec le monde de la tech où startups, concepteurs de logiciels et jeux vidéos inventent des solutions innovantes.

Des jeux pour capter l’attention

Les outils digitaux gagnent ainsi du terrain dans le suivi des jeunes et moins jeunes touchés par un TSA. En classe ou à la maison, ils sont futuristes, didactiques, participatifs, et ont un point commun : le jeu en guise de thérapie. « Si l’enfant s’amuse, on ne devrait pas dire que c’est mauvais pour lui. Un peu d’écrans permet de capter l’attention, notamment lors de mes prises en charge, » témoigne Gabriel Rafi. L’essentiel est d’encadrer ces usages avec bienveillance. Attention cependant, le temps des écrans n’est pas celui de la classe. « Les jeux vidéos et applications pédagogiques obéissent à un autre rythme. À l’école, le cours d’un enseignant peut paraître très lent, » précise Gabriel Rafi. Il est possible que l’enfant acquière des connaissances sur sa tablette, mais pas sur son pupitre. Il existe des logiciels éducatifs qui aident à développer le langage, l’observation et l’attention. Watch’n Learn en fait partie. Cette application gratuite permet de réapprendre à parler grâce à la gamification. Riche de quatre niveaux, elle se base sur l’analyse d’un environnement, l’écoute, la compréhension et la communication. Gong, lui, fait office de porte-voix numérique. En appuyant sur des images, l’utilisateur compose un message destiné à son interlocuteur et hop, Gong le prononce à voix haute.

Des applis et jeux vidéos pour apprendre autrement

A l’étranger, les initiatives digitales se multiplient. Avis aux hispanophones ! Née de la collaboration entre l’Université de Valence et la Fondation Orange, l’appli Pictogram Room aborde la compréhension du langage corporel, la reconnaissance de soi ou encore l’imitation. La société américaine Akili interactive a développé EndeavorRx, un jeu vidéo qui vise à augmenter la capacité d’attention. Des chercheurs ont regardé ses effets sur la mémoire et la concentration. Résultat ? Une étude encourageante parue dans le Journal of Autism and Developmental Disorders en 2018. Réalisée auprès de 19 enfants, elle révèle que ceux-ci adhèrent au projet à hauteur de 95% des séances. A quand des projets similaires en France ?

Des solutions de science-fiction

Les adorables WALL-E et R2-D2 s’amusant avec un enfant, ce n’est plus du cinéma. Depuis plusieurs années, chercheurs et startups peaufinent des robots sociaux pour amener les autistes vers plus de socialisation et de communication. Look humanoïde ou plus abstrait, ils s’appellent Nao, Leka et Kaspar et délivrent un enseignement sur-mesure. Il s’agit d’incarner les activités éducatives en les rendant plus attractives.  « Ce sont des solutions passerelles efficaces, comme les groupes d’habiletés sociales, qui permettent de reproduire au quotidien certains gestes et comportements, » avance Gabriel Rafi avec prudence. Quid de la réalité virtuelle ? C’est une piste sérieuse qu’a explorée l’école anglaise Prior’s Court. Elle a mené une expérience pour aider ses élèves à comprendre le monde extérieur. Le principe : simuler des situations stressantes de la vie quotidienne dans le casque de RV pour pouvoir s’y adapter.  Bien que prometteurs, ces outils n’agissent pas sur tous les troubles et exigent un accompagnement. Sans regard extérieur, un enfant qui joue ou apprend seul peut oser faire des erreurs, et c’est bien. Néanmoins, il est important « de ne pas se contenter de la réaction d’un logiciel et d’avoir le feedback d’un être humain, qui a plus d’impact ». 

Des outils et des ressources pour les proches

« Parfois, les parents veulent tellement trouver une solution qu’ils sont prêts à tout essayer, au risque de tomber sur des fake news ou des professionnels mal formés, » prévient Gabriel Rafi. Eux aussi ont besoin d’être sensibilisés. Chaque région dispose d’un CRA, un centre d’autisme local qui offre une documentation fiable et organise des formations. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé permettent en outre de comprendre en quoi consiste une bonne prise en charge thérapeutique. Loisirs, centres de diagnostic, insertion professionnelle… Avec sa carte interactive, l’annuaire Tamis donne un panorama des structures dédiées aux personnes atteintes de TSA. Le site Autisme Info Service liste outils numériques et liens pratiques dans un article très complet. Et la plateforme Canal Autisme propose des vidéos de formation gratuites.